Спеціальні потреби

Нічний табір для дітей з рідкісним захворюванням





Коли для більшості дітлахів літо – улюблена пора року, для декого палюче літнє сонце є причиною повної ізоляції. Річ у тому, що сонячне проміння лише погіршує рідкісне захворювання шкіри, яким у США хворіють деякі діти. Саме для них задумано спеціальний табір.

Із заходом сонця у цьому дитячому таборі активне життя тільки починається. Ця ніч особлива, адже учасників табору привезли на нью-йоркський стадіон Янкі. Бейсбольна гра закінчилась о першій ночі. І коли гравці покидають стадіон, для їхніх фанатів починається найцікавіше. Як каже один із хлопчиків, - «Грати у бейсбол посеред ночі просто фантастика. Ми насолоджуємось грою, розважаємось, і це найважливіше».

Діти, які прибули на стадіон на нічний табір, мають рідкісне генетичне захворювання шкіри – пігментну ксеродермію. При найменшому контакті із сонячним промінням їм загрожують опіки третього рівня складності, що може спричинити рак шкіри. Середня тривалість життя людей, які хворіють цією невиліковною хворобою – 30 років.

Найгірший сезон для цих дітей – літо, коли дні довгі, і інші діти не хочуть гратися в приміщенні. Табір, де ніч стає днем, а день ніччю, заснувало 10 років тому за подружжя із штату Нью-Йорк, коли їхній донці Кеті поставили цей страшний діагноз. Говорить мати Кейті - Керен Маар: «Ми проводимо все більше і більше дитячих розваг. Ми просто перетворили ніч на день».

Пігментна ксеродермія – рідкісне захворювання. У США виявлено лише 150 випадків. Якби не табір, цим дітям не було б з ким гратися. «У таборі я не почуваюся покинутим, – каже Крис. Коли я не в таборі, мені дуже самотньо».

Третя ранку, а життя у таборі вирує на повну силу. Співзасновник дитячого табору Ден Маар: «Коли такі заклади, як стадіон Янкі відчиняють для нас свої двері і кажуть: приходьте до нас і розважайтесь, це означає, що життя цих дітей багато значить».

Цієї ночі на стадіоні Янкі 28 учасників табору випромінювали світло і радість, здавалося б, яскравіше від сонця.

Інше за темою

Вишиванки захоплюють світ. Інтерактивна мапа

XS
SM
MD
LG