Сара Філіпс – професор з антропології в Університеті штату Індіана. Вона вже не перший рік займається дослідженнями проблем України. Власне, про одну з них – труднощі людей з особливими потребами – нова книга Сари Філіпс «Disability and Mobile Citizenship in Postsocialist Ukraine» («Інвалідність та мобільне громадянство у постсоціалістичній Україні»). Своє дослідження американський професор опублікувала англійською. Зараз готується переклад книжки російською мовою. Про те, як вона бачить проблеми інвалідів в Україні, Сара Філіпс розповіла в інтерв’ю «Голосу Америки». З професором розмовляла Олеся Кравчук.
Голос Америки: Саро, про що Ваша нова книга?
Сара Філіпс: У книжці йдеться про труднощі людей з особливими потребами. Вона про те, як важливо, аби зберігались їхні права і щоб цих людей сприймали нормально в українському суспільстві. У книзі я також наводжу приклади з життя окремих людей. За вісім місяців, у період між 2002 та 2009 роками, я провела інтерв’ю з 90 людьми з особливими потребами. Серед них були громадські активісти, політики, студенти, бізнесмени, робітники, спортсмени та інші. Більшість із тих, з ким я проводила інтерв’ю, не можуть ходити через пошкодження чи хвороби хребта.
Моя книга також про політичний рух за права інвалідів в Україні. Я розповідаю багато особистих історій людей з особливими потребами та їхні родини. Сподіваюся, що після прочитання цієї книги люди будуть більше звертати увагу на інвалідів, які живуть в їхній громаді, поряд з ними.
Г.А.: Чому об’єктом дослідження для цієї та інших Ваших книг стала саме ситуація в Україні?
С.Ф.: Я – україніст і полюбила Україну відтоді, як перший раз туди приїхала у 1995-му році. Тоді я вчилася у Києво-Могилянській Академії. Загалом я прожила в Україні десь чотири чи п’ять років. Я вважаю, що це чудове місце для дослідження соціальних та політичних змін та того, як вони впливають на окремі групи у суспільстві (жінок, інвалідів тощо). Мене дуже цікавлять питання здоров’я та соціальної рівності і в Україні є достатньо можливостей для дослідження цих речей. Окрім того, я вийшла заміж за українця з Рівненщини і нам би хотілося, щоб наші сини підтримували зв’язок зі своєю країною та родиною.
Г.А.: Як проходило Ваше дослідження під час написання книги? В яких містах України Ви його зазвичай проводили? Чи була співпраця з урядом України?
С.Ф.: Для свого дослідження я використовувала методи культурологічної антропології, які дозволяють вивчати проблеми зсередини, а не поверхнево. Це означає, що дослідник «занурюється» у сферу свого дослідження і активно бере участь у всіх процесах, які там відбуваються. Разом із тим дослідник проводить інтерв’ю, задокументовує події.
Я провела близько 90 інтерв’ю з людьми. Часто доводилось опитувати одну і ту ж людину кілька разів. У мене було 26 «основних інформаторів». Це люди, яким я найбільше довіряла і ті, хто найбільше розповів про свої життєві ситуації. 15 чоловіків та жінок розказали мені про свої життя у найдрібніших деталях. Таким чином я змогла дослідити певні проблеми глибинно. Наприклад, я дослідила старіння та інвалідність, розрив між поколіннями у русі за права інвалідів, питання гендерної та сексуальної приналежності, питання освіти та працевлаштування, бідності, сімейних проблем та особистих стосунків.
Свої інтерв’ю я проводила по всій Україні – у Києві, Львові, Харкові та багатьох інших містах та селах. Я також спілкувалася з іноземцями, які вивчали проблему інвалідності в Україні. Хотілося знати їхню думку про це.
Я – незалежний науковець і тому не співпрацювала з українськими урядовими структурами під час роботи над своїм дослідженням. Втім, я мала інтерв’ю з кількома впливовими політиками, які були пов’язані з проблемами інвалідності. Моєю метою було зібрати якнайбільше поглядів на проблему інвалідності, щоб отримати якнайповнішу картину.
Г.А.: Ваша нова книга – про проблеми інвалідів в Україні. Чи даєте Ви якісь практичні поради, як можна покращити ситуацію у цій сфері?
С.Ф.: Я вважаю, що я більше вчуся від своїх колег і знайомих у сфері інвалідності в Україні. І тому я не можу давати тим же колегам якісь поради. Але я зауважила деякі позитивні моменти, на яких хотілося б наголосити.
Хоч я і вважаю, що в Україні повинен розвиватися рух за права людей з особливими потребами, лише один цей рух не змінить життя людей на краще. Насамперед повинно змінитися ставлення до інвалідів у суспільстві. Звичайні люди (тобто без особливих потреб) повинні усвідомити, що інвалідність – це проблема з якою кожен з нас рано чи пізно зіткнеться. Найдивніше те, що більшість українців ніколи не спілкувалися з інвалідами. Тому багато ще треба зробити, аби українці знали більше про людей з особливими потребами. Щоб ці люди стали частиною суспільства, а не лише «брендом», який їх описує.
Я сподіваюсь, що історії з життя інвалідів допоможуть зруйнувати цю стіну. Звичайно, такі невеличкі спроби повинні бути підкріплені підтримкою уряду, щоб інваліди, які відчувають дискримінацію у суспільстві і особливо на ринку праці, мали хоча б фінансову підтримку. Те, що людей з особливими потребами обирають на посади у місцевих політичних офісах – дуже допомагає, особливо у Львові.
Г.А.: У своїй книзі Ви пишете про життя інвалідів, наводите приклади. Чи покращилося життя героїв книги після її публікації?
С.Ф.: Усе залежить. Багато з тих, з ким я спілкувалася, досі страждають він нестачі адекватної фінансової підтримки від держави і браку можливостей для працевлаштування. Багато хто також має проблеми зі здоров’ям і не має грошей на ліки, адже часто ціна медичних препаратів нереально висока. Загалом ті, хто відчуває підтримку сім’ї та знайомих почуваються краще.
Г.А.: Який тираж книги і де її можна купити? Чи доступна вона українським читачам?
С.Ф.: Книга має 600 екземплярів з м’якою палітуркою і 100 – з твердою. В Інтернеті її можна купити у видавництві університету Індіани, або на Амазоні та у інших продавців. Мені приємно повідомити, що наші колеги в Харківському університеті ім. Каразіна перекладають книгу російською мовою для видавництва у своєму університеті. Російське видання книги буде доступним в кінці 2011-го року. Мені б дуже хотілося, щоб книжку переклали і українською мовою.
Г.А.: Це вже не перша Ваша книга про Україну. Над чим працюєте зараз?
С.Ф.: Зараз я готуюся до нового дослідження у США. Буду працювати над вивченням зловживання психостимулянтами серед студентів. За кілька років я планую продовжувати своє дослідження в Україні: сподіваюся задокументувати соціальні та економічні зміни після запланованого відновлення Чорнобильської «зони відчуження» в Україні та Білорусі.
