Спеціальні потреби

Політики, дипломати ООН та світові зірки шоу-бізнесу обговорили досвід української родини у боротьбі зі смертельною хворобою


Історія родини Свічинських стала відома в Україні та за її межами навесні, коли батьки збирали більше двох мільйонів доларів на порятунок сина

28-го жовтня Постійне представництво України при ООН за участі дипломатичних місій Грузії, Гондурасу, Литви та Ботсвани провело віртуальний захід «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик».

Спінальна м'язова атрофія (СМА) - генетична хвороба, яка порушує функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до м'язової атрофії. Щороку приблизно 1 з 10 000 дітей народжується зі СМА. На сьогодні - це найпоширеніша генетично обумовлена причина смерті немовлят у світі. Захворювання може вражати немовлят і дорослих будь-якої раси та статі.

Захід відкрив Ден Рейнольдс, лідер рок-гурту «Imagine Dragons», який разом зі своїм братом та менеджером групи Маком, підтримують родини хворих на СМА по усьому світу. Він зазначив, що один зі його найбільш відомих хітів – «Believer» - це пісня про біль: «Я вірю, що якщо ми об`єднаємо зусилля, ми можемо вирішити цю проблему та врятувати життя цих дітей».

Саме ефективна роз’яснювальна кампанія про спінальну м'язову атрофію (СМА) та поширення успішного адвокаційного досвіду у світі може допомогти відкрити більше ширший доступ до лікування СМА. Саме тому Постійне представництво України при ООН ініціювало проведення відповідної дискусії та спільно з громадським рухом #ДітиМиВстигнемо і організацією РАЗОМ запросило до неї експертів та стейкголдерів з усього світу.

Президент Генеральної Асамблеї Абдула Шахід у своєму вітальному слові зазначив, що на тлі ковіду уряди не повинні втрачати уваги до досліджень та доступності лікування таких важких захворювань, як СМА. «ООН має стати лідером на цьому фронті. Ми не можемо залишити жодної дитини без уваги через те, що у неї рідкісне захворювання», - заявив він.

Колишня прем`єр-міністрка Нової Зеланді Хелен Кларк, яка наразі очолює Раду Партнерства охорони матері, новонародженого та дитини і також взяла участь у дискусії, зазначила, що СМА входить у перелік так званих орфанних захворювань, з якими живе близько 300 мільйонів людей у світі.

«Вони потребують глобальної уваги. Саме тому Генеральна Асамблея має прийняти відповідну резолюцію. Це сприятиме визнанню цієї спільноти та зробить її більш помітною, щоб справді жоден орфанний хворий не залишився поза увагою та без допомоги», - переконана вона.

За підсумками заходу, у коментарі "Голосу Америки" постійний представник України при ООН Сергій Кислиця зазначив, що рівний доступ до лікування СМА в усьому світі відповідає Цілям сталого розвитку ООН, та може покласти край вбивчому впливу хвороби на дітей та дорослих. «Спільним обов’язком міжнародної спільноти є визнання серйозності проблеми, а також заохочення національних урядів та осіб, які приймають рішення, приділяти особливу увагу надання відповідного лікування та подальшому дослідженню самої хвороби», - переконаний він.

До 2016 року лікування СМА не існувало. Проте в останні роки були розроблені інноваційні ліки, які дозволяють проводити ефективну терапію. В той же час у більшості країнах світу родини з дітьми, хворими на СМА, залишаються один на один зі своєю бідою через відсутність системної допомоги на державному рівні.

В Україні проблема СМА стала широко відомою також завдяки родині Свічинських. Дмитрикові Свічинському у тримісячному віці поставили діагноз СМА першого типу. Аби врятувати сина батьки за підтримки волонтерів у різних країнах світу, у тому числі й США, зібрали 2,05 млн доларів. Саме стільки коштує одноразова доза препарату, який замінює у дитини мутований або відсутній ген – першопричину спінальної м'язової атрофії. Хлопчик став першою українською дитиною, яка отримала лікування та пройшла тримісячну реабілітацію у лікарні Сан Антоніо, США.

Кампанія дала поштовх цілому руху «Діти, ми встигнемо», мета якого – створення національної програми лікування хворих на СМА в Україні.

Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.

Кислиця також додав, що Постійне представництво України при ООН і надалі буде піднімати тему щодо обізнаності про СМА та доступності лікування цієї хвороби у світі на полях Організації об’єднаних націй.

Дивіться також: “Привид Опери”, найтриваліше бродвейське шоу повертається на сцену

Facebook Forum

XS
SM
MD
LG